IT Plattform

Schaffung einer zentralen Datenbank

Die Vernetzung einer Vielzahl von Zentren in einer gemeinsamen Plattform sowie die Integration klinischer, molekularpathologischer und epidemiologischer Daten stellt eine erhebliche Herausforderung dar. Dennoch ist eine integrierte Datensammlung für die Qualitätskontrolle der molekularen Diagnostik, für die klinisch-molekulare Charakterisierung der genetisch definierten Lungenkrebs-Subgruppen und für die Dokumentation von Off-Label-Therapien sowie die Outcome-Evaluation zentral. Die Task Force Dokumentation und Evaluation erarbeitet deshalb ein Datenbankkonzept, ist verantwortlich für den Aufbau und Betrieb der zentralen Strukturen und die Neuschaffung der nNGM-Austausch- und Auswerteplattform. Insgesamt unterstützt dabei die Task Force die Umsetzung der folgenden Ziele:

  • Schaffung einer zentralen Datenbank für die gemeinsame, bundesweite Outcome Evaluation basierend auf den molekularpathologischen Ergebnissen (Sitz Geschäftsstelle Köln)
  • Durchführung von regelmäßigen Workshops Dokumentation und Evaluation mit Vertretern aller teilnehmenden Zentren
  • Entwicklung eines Datenschutzkonzepts und Erarbeitung von Regeln zur Datennutzung inklusive der Festlegung von Regeln zur Beantwortung von Suchanfragen im Brückenkopf
  • Sektorenübergreifende Vereinheitlichung der Tumordokumentation einschließlich spezifischer Biomarker sowie Festlegung von standardisierten nNGM-weiten Patienten Follow-Ups zur Erfassung des kompletten Krankheits- und insbesondere Behandlungsverlaufs
  • Koordination nötiger Datenintegrationsprozesse (ETL), die an den Standorten erstellt werden, zur Berücksichtigung der in nNGM hinzukommenden Dokumentationspunkte
  • Implementierung der nötigen nNGM-Erweiterungen in die Brückenkopf-Software der Standorte (erstmalig und kontinuierliche Betreuung/Updates)
  • Aufbau eines gemeinsamen Studienregisters mit Suchfunktion für molekulare Marker
  • Entwicklung und Betrieb der zentralen nNGM-IT-Komponenten sowie deren weitere Vernetzung mit z.B. der CCP-IT für Patienten-Screening anhand definierter Studien- und Patientenmerkmale
  • Halbautomatische Überprüfung der Qualität der Daten in den Brückenköpfen und ihren Quellsystemen, v.a. Tumordokumentationen (Vollständigkeit und Gültigkeit)
  • Schaffung einer IT-Platform für die gemeinsame, bundesweite Outcome Evaluation basierend auf den molekularpathologischen Ergebnissen
Dokumentation und Evaluation

Sprecher

Dr. med. Nicola Gökbuget
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Immunologie
Dr. med. Nicola Gökbuget
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Immunologie
Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main
Tel.: +49 (0) 69-6301-6365
Fax: +49 (0) 69-6301-7463
E-Mail: goekbuget@em.uni-frankfurt.de
Dr. rer. nat. Martin Lablans
Arbeitsgruppe Verbundforschung
Dr. rer. nat. Martin Lablans
Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg (dkfz)
Arbeitsgruppe Verbundforschung
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Dipl. Ges.-Ök. Anna Kron
Universitätsklinikum Köln
Klinik I für Innere Medizin
Dipl. Ges.-Ök. Anna Kron
Klinik I für Innere Medizin
Kerpener Str. 62
50937 Köln, Deutschland
Tel.: +49 (0) 221 478-96775
Fax: +49 (0) 221 478-98622
E-Mail: anna.kron@uk-koeln.de
Dokumentation und Evaluation

Mitglieder

Zentrum
Name
E-Mail-Adresse
Berlin
Susanne Ziegler
Susanne.Ziegler@charite.de
Dresden
Heiko Böhme
heiko.boehme@nct-dresden.de
Dresden
Dipl.-Ing. Hagen Schulz
Hagen.Schulz@uniklinikum-dresden.de
Düsseldorf
Dr. med. Andreas Stutzki
andreas.stutzki@med.uni-duesseldorf.de
Erlangen
Univ.-Prof. Dr. biol. hom. Hans-Ulrich Prokosch
Hans-Ulrich.Prokosch@uk-erlangen.de
Erlangen
M.Sc. M.Sc. Jan Christoph
jan.christoph@fau.de
Essen
Dr. med. Stefan Palm
stefan.palm@uk-essen.de
Frankfurt am Main
Dr. med. Nicola Gökbuget
goekbuget@em.uni-frankfurt.de
Freiburg im Breisgau
PD Dr. med. Martin Boeker
martin.boeker@imbi.uni-freiburg.de
Freiburg im Breisgau
Univ.-Prof. Dr. oec. publ. Harald Binder
binderh@imbi.uni-freiburg.de
Hamburg
PD Dr. rer. nat. Ronald Simon
r.simon@uke.de
Hamburg
Dr. rer. Biol. Hum. Stefan Bartels
st.bartels@uke.de
Hamburg
Dr. rer. nat. Conrad Droste
c.droste@uke.de
Heidelberg
Dr. rer. nat. Martin Lablans
m.lablans@dkfz-heidelberg.de
Köln
Dipl. Ges.-Ök. Anna Kron
anna.kron@uk-koeln.de
Mainz
Dr. M.A., M.Sc., Dipl-Physiker Gunther Höning
gunther.hoening@unimedizin-mainz.de
München
Dr. Daniel Nasseh
Daniel.Nasseh@med.uni-muenchen.de
München
Dr. Corinna Eichelser
corinna.eichelser@med.uni-muenchen.de
Tübingen
Dr. med. Marcus Scharpf
marcus.scharpf@med.uni-tuebingen.de
Tübingen
Andrea Hofbauer
andrea.hofbauer@klinik-schillerhoehe.de
Ulm
Dr. Peter Kuhn
peter.kuhn@uniklinik-ulm.de
Würzburg
Dr. med. Alexander Kerscher
Kerscher_A@ukw.de
Würzburg
Markus Knott
Knott_M@ukw.de
Stand: 08. April 2019