IT Plattform

Schaffung einer zentralen Datenbank

Die Vernetzung einer Vielzahl von Zentren in einer gemeinsamen Plattform sowie die Integration klinischer, molekularpathologischer und epidemiologischer Daten stellt eine erhebliche Herausforderung dar. Dennoch ist eine integrierte Datensammlung für die Qualitätskontrolle der molekularen Diagnostik, für die klinisch-molekulare Charakterisierung der genetisch definierten Lungenkrebs-Subgruppen und für die Dokumentation von Off-Label-Therapien sowie die Outcome-Evaluation zentral.

Die Task Force Dokumentation und Evaluation erarbeitet deshalb ein Datenbankkonzept, ist verantwortlich für den Aufbau und Betrieb der zentralen Strukturen und die Neuschaffung der nNGM Austausch- und Auswerteplattform.

Insgesamt unterstützt dabei die Task Force die Umsetzung der folgenden Ziele:

  • Schaffung einer zentralen Datenbank für die gemeinsame, bundesweite Outcome Evaluation basierend auf den molekularpathologischen Ergebnissen (Sitz Geschäftsstelle Köln)
  • Durchführung von regelmäßigen Workshops Dokumentation und Evaluation mit Vertretern aller teilnehmenden Zentren
  • Entwicklung eines Datenschutzkonzepts und Erarbeitung von Regeln zur Datennutzung inklusive der Festlegung von Regeln zur Beantwortung von Suchanfragen im Brückenkopf
  • Sektorenübergreifende Vereinheitlichung der Tumordokumentation einschließlich spezifischer Biomarker sowie Festlegung von standardisierten nNGM-weiten Patienten Follow-Ups zur Erfassung des kompletten Krankheits- und insbesondere Behandlungsverlaufs
  • Koordination nötiger Datenintegrationsprozesse (ETL), die an den Standorten erstellt werden, zur Berücksichtigung der in nNGM hinzukommenden Dokumentationspunkte
  • Implementierung der nötigen nNGM-Erweiterungen in die Brückenkopf-Software der Standorte (erstmalig und kontinuierliche Betreuung/Updates)
  • Aufbau eines gemeinsamen Studienregisters mit Suchfunktion für molekulare Marker
  • Entwicklung und Betrieb der zentralen nNGM-IT-Komponenten sowie deren weitere Vernetzung mit z.B. der CCP-IT für Patienten-Screening anhand definierter Studien- und Patientenmerkmale
  • Halbautomatische Überprüfung der Qualität der Daten in den Brückenköpfen und ihren Quellsystemen, v.a. Tumordokumentationen (Vollständigkeit und Gültigkeit)
  • Schaffung einer IT-Platform für die gemeinsame, bundesweite Outcome Evaluation basierend auf den molekularpathologischen Ergebnissen
Dokumentation und Evaluation

Sprecher

Dr. med. Nicola Gökbuget
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Immunologie (UK Frankfurt)
Dr. med. Nicola Gökbuget
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Immunologie
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
Tel.: +49 (0) 69-6301-6365
Fax: +49 (0) 69-6301-7463
E-Mail: goekbuget@em.uni-frankfurt.de
Dr. Martin Lablans
Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg (dkfz)
Arbeitsgruppe Verbundforschung
Dr. Martin Lablans
Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg (dkfz)
Arbeitsgruppe Verbundforschung
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Dipl. Ges.-Ök. Anna Kron
Universitätsklinikum Köln
Klinik I für Innere Medizin
Dipl. Ges.-Ök. Anna Kron
Universitätsklinikum Köln
Klinik I für Innere Medizin
Kerpener Str. 62
50937 Köln
Tel.: +49 (0) 221 478-96775
Fax: +49 (0) 221 478-98622
E-Mail: anna.kron@uk-koeln.de
Stand: 30. Oktober 2018